O dia 9 de setembro amanheceu como qualquer outro dia. Preparei o Diogo para a cirurgia e esperei pelo meu marido. Acompanhámos o Diogo até ao bloco e esperámos. Sabíamos que a cirurgia seria longa mas nunca imaginámos que o Diogo passasse seis horas e meia no bloco. Quando terminou, abriu-se a porta e vislumbrámos o nosso filhote com a cabeça totalmente ligada e com um punhado de fios a sair pelo meio das ligaduras que selariam durante três dias o crânio do nosso filho. Seguimos para o quarto onde decorreria o vídeo EEG, já nosso conhecido de estadias anteriores. Entretanto, realizou-se uma TAC que forneceu a imagem da localização precisa da rede de eléctrodos intracranianos instalados no bloco. Seguiram-se três dias e três noites de monitorização de crises que o Diogo nos brindava sem qualquer timidez. A redução do Zebinix foi suficiente para que as malditas começassem a manifestar-se com maior frequência - cerca de oito - e sempre durante a noite.
O nosso filho teve, mais uma vez, um comportamento exemplar. Nunca se queixou e tinha muito cuidado com os fios que lhe saíam pela cabeça. Resistiu a tudo sem sofrer qualquer infeção ou outra complicação.
Na noite de quarta-feira, perto das 20 horas, apercebemo-nos da presença do Dr. Pedro Cabral, do Dr. Rui Canas e da Dr.ª Clara Romero na sala de vídeo EEG, anexa ao quarto. Sabíamos que tinha chegado a hora de se reunirem connosco e nos darem a conhecer o resultado obtido durante esta primeira fase. Assim foi.
Após a saída da neurocirurgiã, o Dr. Pedro Cabral convidou-nos a entrar na dita sala e começou a explicar toda a informação que estaria em sua posse. A primeira novidade relacionava-se com a dimensão da displasia e sua localização. Contrariamente ao que se pensava, a displasia tinha uma grande extensão e acompanhava toda a formação do corpo caloso. Contudo, e apesar da sua grande extensão, apenas uma pequena zona encontrar-se-ia ativa e a despoletar as crises. Compreendi logo a importância de tal descoberta pois explicou a dificuldade inicial em adequar fármacos à epilepsia do meu filho devido a uma rápida propagação frontal das crises, o que dificultava a localização precisa do foco epitalogénico. Apesar de este se localizar na zona parieto occipital do cérebro, a restante displasia funcionava como condutora das descargas elétricas, que rapidamente se propagavam frontalmente, induzindo todos em erro. A segunda novidade foi um grande alívio para nós pois excluía a possibilidade, dada como certa, de perda da visão do lado direito. Foi-nos garantido que o Diogo não sofreria de qualquer sequela relacionada com a visão. Nesse momento sorri, contagiada por uma felicidade imensa, e apeteceu-me dar um beijo naquele homem, grande homem, que era portador de boas notícias. A felicidade transbordou dos meus olhos e era visível aos médicos que ali se encontravam comigo e partilhavam a mesma esperança em melhorar o estado clínico do meu filhote.
Depois de explicado o plano delineado para a remoção do foco epitalogénico, alertaram-me que poderia manifestar-se uma perda ligeira da motricidade na perna direita mas seria reversível. Nessa altura eu já me encontrava nas nuvens, atordoada pelas boas notícias e com uma certeza inabalável de que desta vez seria diferente - o meu filho iria melhorar. Eu já sabia que a totalidade da displasia não poderia ser removida pois implicaria a perda de mobilidade do Diogo mas restava a esperança na remoção total do foco.
Fui jantar e pelo caminho telefonei à minha mãe, já conhecedora das possíveis sequelas anteriormente previstas. Telefonei também à Susana e à Sílvia pois tinha que partilhar com elas mais esta alegria. Lembro-me da Sílvia me ter dito "Tu és mãe e já sabias. No fundo, tu já sabias!...". Também telefonei à N. que me assegurou que iria correr tudo bem no dia da cirurgia mas que pressentia que eu iria perder um pouco desta energia positiva que se manifestava e me fazia sentir quase eufórica.
Eu sentia-me irreconhecível... tivera as respostas a questões que tornavam de difícil compreensão a epilepsia do meu filho. Sentia que as peças de um puzzle finalmente encaixavam ao fim de cinco anos, sentia uma esperança indescritível nesta cirurgia, sentia-me feliz pelo meu filho e confiante na equipa que iria operá-lo do dia seguinte.
O nosso filho teve, mais uma vez, um comportamento exemplar. Nunca se queixou e tinha muito cuidado com os fios que lhe saíam pela cabeça. Resistiu a tudo sem sofrer qualquer infeção ou outra complicação.
Na noite de quarta-feira, perto das 20 horas, apercebemo-nos da presença do Dr. Pedro Cabral, do Dr. Rui Canas e da Dr.ª Clara Romero na sala de vídeo EEG, anexa ao quarto. Sabíamos que tinha chegado a hora de se reunirem connosco e nos darem a conhecer o resultado obtido durante esta primeira fase. Assim foi.
Após a saída da neurocirurgiã, o Dr. Pedro Cabral convidou-nos a entrar na dita sala e começou a explicar toda a informação que estaria em sua posse. A primeira novidade relacionava-se com a dimensão da displasia e sua localização. Contrariamente ao que se pensava, a displasia tinha uma grande extensão e acompanhava toda a formação do corpo caloso. Contudo, e apesar da sua grande extensão, apenas uma pequena zona encontrar-se-ia ativa e a despoletar as crises. Compreendi logo a importância de tal descoberta pois explicou a dificuldade inicial em adequar fármacos à epilepsia do meu filho devido a uma rápida propagação frontal das crises, o que dificultava a localização precisa do foco epitalogénico. Apesar de este se localizar na zona parieto occipital do cérebro, a restante displasia funcionava como condutora das descargas elétricas, que rapidamente se propagavam frontalmente, induzindo todos em erro. A segunda novidade foi um grande alívio para nós pois excluía a possibilidade, dada como certa, de perda da visão do lado direito. Foi-nos garantido que o Diogo não sofreria de qualquer sequela relacionada com a visão. Nesse momento sorri, contagiada por uma felicidade imensa, e apeteceu-me dar um beijo naquele homem, grande homem, que era portador de boas notícias. A felicidade transbordou dos meus olhos e era visível aos médicos que ali se encontravam comigo e partilhavam a mesma esperança em melhorar o estado clínico do meu filhote.
Depois de explicado o plano delineado para a remoção do foco epitalogénico, alertaram-me que poderia manifestar-se uma perda ligeira da motricidade na perna direita mas seria reversível. Nessa altura eu já me encontrava nas nuvens, atordoada pelas boas notícias e com uma certeza inabalável de que desta vez seria diferente - o meu filho iria melhorar. Eu já sabia que a totalidade da displasia não poderia ser removida pois implicaria a perda de mobilidade do Diogo mas restava a esperança na remoção total do foco.
Fui jantar e pelo caminho telefonei à minha mãe, já conhecedora das possíveis sequelas anteriormente previstas. Telefonei também à Susana e à Sílvia pois tinha que partilhar com elas mais esta alegria. Lembro-me da Sílvia me ter dito "Tu és mãe e já sabias. No fundo, tu já sabias!...". Também telefonei à N. que me assegurou que iria correr tudo bem no dia da cirurgia mas que pressentia que eu iria perder um pouco desta energia positiva que se manifestava e me fazia sentir quase eufórica.
Eu sentia-me irreconhecível... tivera as respostas a questões que tornavam de difícil compreensão a epilepsia do meu filho. Sentia que as peças de um puzzle finalmente encaixavam ao fim de cinco anos, sentia uma esperança indescritível nesta cirurgia, sentia-me feliz pelo meu filho e confiante na equipa que iria operá-lo do dia seguinte.
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