Em junho de 2013 demos luz verde para a marcação de novas datas para as cirurgias do Diogo mas também suspeitávamos que o adiamento implicaria a passagem do período de férias de verão devido ao decréscimo de pessoal nos hospitais. As cirurgias envolviam um grupo multidisciplinar grande que estudava e acompanhava o caso do Diogo desde a sua entrada na lista de cirurgia de epilepsia.
Eu já adiara a entrada do Diogo no primeiro ciclo, tendo em consideração a realização das cirurgias e possíveis sequelas resultantes das mesmas, mas o novo ano letivo estava próximo e o meu filho ainda não tinha sido operado. Seria tudo uma questão de tempo e mais alguma dose de ansiedade.
Fomos para a praia em agosto. O apartamento, que já nos era familiar, recebera a designação de a casa da praia - segundo o Diogo - e tinha uma localização privilegiada pois bastava-nos atravessar a estrada para colocar os pés na areia. Entre as rotinas de verão e as brincadeiras, eu fazia-me acompanhar constantemente do telemóvel até que um dia o deixei em casa. Passei a manhã agitada e resolvi ir um pouco mais cedo para preparar o almoço e verificar se teria chamadas. Pois é! Tinha mesmo registado um número desconhecido acompanhado por uma mensagem da Dr.ª Clara - "Bom dia, mãe! É só para informar que o Diogo tem cirurgias marcadas para os dias 9 e 12 de setembro. Preciso da sua confirmação para as mesmas. Pode ligar para este número?". O meu sexto sentido não se enganara e, de imediato, fiz a chamada a confirmar que lá estaríamos.
Comecei a preparar o almoço. Sentia-me simultaneamente feliz e angustiada. O meu pensamento estava já totalmente focado nos preparativos e em dar a notícia à família que chegaria daí a momentos. Entre o fim das férias e a viagem para Lisboa, tinha apenas uma semana para organizar tudo pois a Laurinha ficaria com os avós.
Nesses dias relembrámos o termo de responsabilidade que já assináramos e as sequelas possíveis das cirurgias. A perda da visão do olho direito era dada como certa e a perda da linguagem, apesar de reversível, também poderia ocorrer. Além disso, os riscos que o nosso filhote corria eram muitos. No dia 9, segunda-feira, iria ao bloco para abertura do crânio e instalação de uma rede de eléctrodos que ficariam a registar as crises, durante três dias, para uma melhor localização da displasia e do foco epitalogénico. Na quarta-feira reuniríamos com os neuropediatras e neurocirurgiã para discutir os resultados obtidos e delinear a cirurgia seguinte. Esta segunda cirurgia seria decisiva pois seria removida a porção de cérebro que causava as crises ao nosso filho. O período de tempo entre as cirurgias seria crítico pois o crânio estaria aberto e os eléctrodos intracranianos comunicariam com o exterior, através de um punhado de fios, ligados a um monitor que registaria as crises. A possibilidade de ocorrerem infeções e outras complicações era preocupante.
Eu e o meu marido éramos os únicos a ter conhecimento das sequelas e riscos... se era doloroso para nós não teria de sê-lo para o resto da família. Na devida altura, no momento certo, seriam informados.
Nesses dias, que antecederam as cirurgias, desejei sonhar com a minha avó pois ansiava por um sinal...
A meio da semana, eu e o Diogo fizemos uma sessão de cura reconectiva. A N. disse-me apenas que iria correr tudo bem - os números 9 e 12 eram bons - e pediu-me que o Diogo estivesse em contacto com a natureza, que o deixasse correr descalço para sentir a terra. Assim fiz.
Nesses dias relembrámos o termo de responsabilidade que já assináramos e as sequelas possíveis das cirurgias. A perda da visão do olho direito era dada como certa e a perda da linguagem, apesar de reversível, também poderia ocorrer. Além disso, os riscos que o nosso filhote corria eram muitos. No dia 9, segunda-feira, iria ao bloco para abertura do crânio e instalação de uma rede de eléctrodos que ficariam a registar as crises, durante três dias, para uma melhor localização da displasia e do foco epitalogénico. Na quarta-feira reuniríamos com os neuropediatras e neurocirurgiã para discutir os resultados obtidos e delinear a cirurgia seguinte. Esta segunda cirurgia seria decisiva pois seria removida a porção de cérebro que causava as crises ao nosso filho. O período de tempo entre as cirurgias seria crítico pois o crânio estaria aberto e os eléctrodos intracranianos comunicariam com o exterior, através de um punhado de fios, ligados a um monitor que registaria as crises. A possibilidade de ocorrerem infeções e outras complicações era preocupante.
Eu e o meu marido éramos os únicos a ter conhecimento das sequelas e riscos... se era doloroso para nós não teria de sê-lo para o resto da família. Na devida altura, no momento certo, seriam informados.
Nesses dias, que antecederam as cirurgias, desejei sonhar com a minha avó pois ansiava por um sinal...
A meio da semana, eu e o Diogo fizemos uma sessão de cura reconectiva. A N. disse-me apenas que iria correr tudo bem - os números 9 e 12 eram bons - e pediu-me que o Diogo estivesse em contacto com a natureza, que o deixasse correr descalço para sentir a terra. Assim fiz.
1 comentário: